Assistance Personnelle pour vivre chez soi

Agée de 46 ans, je suis en chaise roulante depuis 22 ans, suite à un accouchement.

Mon BAP (Budget d’ Assistance Personnalisé) vient de souffler ses quatre bougies. J’ai qualifié le BAP de « chaînon manquant » aux services existants et répondant au souhait de tant de citoyens de pouvoir vivre de manière digne et autonome

Le BAP m’a permis d’ : assurer la stabilité de l’assistance qui m’est nécessaire et un plus grand respect de mon rythme de vie.

Quant à son fonctionnement, s’il pouvait sembler presque idéal d’un point de vue technique, bien qu’encore incomplet pour les nuits, il l’était nettement moins d’un point de vue humain.

Car en ce qui concerne les services, on reste dans le « maintien à domicile », la « prise en charge », pas dans la liberté associée à l’idée du BAP. En tout premier lieu dans le choix de la personne, l’ assistante, mais aussi dans la liberté des relations que je désire entretenir avec cette personne car je suis bénéficiaire, je dois me soumettre aux règles déontologiques du service

Un psychologue m’a dit « Vous avez beau tenter d’expliquer ce que vous vivez, un voyant ne comprendra jamais ce que vit un non – voyant, même si on lui bande les yeux pendant une semaine. C’est à vous de mettre les limites ».

Il serait fort intéressant qu’une étude soit réalisée sur la façon dont les bénéficiaires des services vivent leur organisation. Commençons par mon POEME.

Budget Personnalisé pour Personnes Handicapées:
Un magnifique projet, un grand défi, synonyme d’Autonomie, Choix, Liberté,… de Respect et de Protection… mais entouré de tellement d’ incompréhension. Alors, lisez ceci…

Notre société est ainsi faite:

• Que le jour où vous perdez le contrôle de vos pieds vous perdez aussi le contrôle de votre vie
• Quand vous quittez votre statut d’acteur économique pour devenir bénéficiaire du non marchand
• Quand vous passez du siège conducteur à la banquette arrière comme simple passager
• Si vous saviez comme c’est difficile…
• Car vous êtes toujours la même personne avec vos rêves, vos sentiments, vos envies, votre ambition
• Mais votre corps vous le refuse, pourquoi moi, pourquoi une telle punition ?
• C’est comme ça, il n’y a rien à comprendre, il faut juste trouver la force de continuer
• Désormais je ne serai plus que passager, et quoi qu’il advienne, j’aurai besoin d’un conducteur
• Alors laissez-moi au moins le choix de la route et du véhicule, afin de vivre au mieux cette nouvelle aventure
• En compagnie de personnes attentives à ce que j’en reste une dans un respect mutuel et novateur
• Mais de grâce, ne me reléguez pas au rôle de la malle trop lourde, qui n’entre pas dans le coffre
• Car cette histoire pourrait être la vôtre… Aimeriez-vous que l’on vous range dans un placard ?
• Alors, qui que vous soyez, quoi que vous fassiez, réfléchissez, réagissez!

Extrait de l’ allocution du témoignage de Mme Corine. Lassoie
à la Journée de Rencontre ANAH 2009 à Charleroi

Quelques réalisations